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Ce matin

Le 18 janvier 2018, 10:44 dans Humeurs 3

 

En attendant l'infirmère, je vais un peu sur internet .Il est arrivé ce matin. Des groupes de polyarthriques l'attendaient. Je vais pouvoir faire des conférences avec mon rhumatologue, quand je pourrai mieux ouvrir la bouche, sinon il parlera à ma place.

Ce livre est le voyage de Michèle avec sa vieille ennemie de 22 ans : sa polyarthrite rhumatoïde. Elle en parle comme une confidente qui se libère, parfois avec une vérité frappante de sincérité. C’est un regard lucide sur la maladie, embrassant parfois l’humour aussi bien que le désespoir.

À travers cet ouvrage vous allez pouvoir la suivre, de l’horrible diagnostic jusqu’à aujourd’hui.

 

Elle décrit peu la médecine, si ce n’est que dans quelques passages afin que les polyarthritiques débutants puissent mieux comprendre leur bilan sanguin. Et parfois une des raisons de cette maladie qui leur est tombée sur les articulations comme la foudre.

Elle évoque la solitude avec sa PR qu’elle surnomme « Mala Mona », qui en Espagnol se traduit par : méchante guenon ! Celle qui vous agrippe et ne vous lâche plus. Pouvoir lui parler et la gronder, l’aide parfois, car cette PR prend le malade en otage.

Elle exprime également le problème du travail, d’autant plus qu’elle était conductrice de bus articulés…  L’incompréhension d’autrui : collègues, employeurs… et de certains médecins. La fuite des amies et des hommes pas très courageux.  Courage, fuyons les mecs !

Elle  parle également avec humour de sa PR,  car elle prétend que l’auto dérision aide parfois à mieux supporter le pire.

L’amour et le partage de la maladie  peuvent-ils espacer les poussées ?

- oui dit-elle, même si la PR se réveille de temps à autre, les remissions sont des moments de joie. C’est là qu’il faut vivre à 100 à l’heure. Puis aider les autres nous fait oublier quelques instants nos souffrances quotidiennes.

Elle décrit comment éviter poliment une invitation presque contraignante : randonnée pédestre, fêtes en l’honneur de Bacchus, l’alcool n’étant pas toujours compatible avec les traitements contre la PR. Comment éviter une forte poignée de main… le regard des autres…, car les Polyarthritiques sont souvent les icebergs de la souffrance. Le mal ne se voit pas toujours et se trouve en profondeur.

Elle évoque avec joie les bonnes relations qu’elle eût avec certains rhumatologues et médecins généralistes. Pas tous hélas.

Vous découvrirez dans ce livre une Michèle audacieuse qui n’a plus peur de rien, qui vante également certains traitements arrivés sur le marché. Des traitements qui lui ont sauvé la vie, malgré  encore la venue, parfois, des poussées tenaces dans les moments de déprimes, ou quand le temps humide lui fait un pied de nez.

 

Dans ce livre, sur 166 pages, elle peut vous faire pleurer, comme elle peut vous faire rire dans certains chapitres.

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Je dépose ce livre pour le faire connaître , car internet est une toile qui balaie le monde entier...

Pas mieux ce matin

Le 16 janvier 2018, 09:41 dans Humeurs 10

 

Merci à toutes celless qui m'encouragent, mais ce matin mes mains sont  encore un peu gonflées et surtout douloureuses, mes pieds aussi. Par contre, la mâchoire va mieux, j'ai enfin pu manger, j'avais un peu faim malgrés la fièvre. Puis la cortisonne provoque l'appétit.

Gégé va m'emmener acheter des chaussures larges, car pour le moment il n'y a que les boites que je peux enfiler..

Bisous à toutes et j'espère à bientôt

Pardonnez moi de ne pas laisser de commentaires sur vos articles, mais je ménage mes petites mains et tape le moins possible, car avec un doigt, c'est long..

Amas de douleurs

Le 15 janvier 2018, 10:59 dans Humeurs 10

ce matin je ne suis qu'un amas de douleur, aucune articulation n'est épargnée! mâchoire, (horrible), pieds, mains, doigts, cheville, épaules, genoux...j'en ai des naussées, peux pas manger. je tape d'un doigt, l'index gauche. Gégé m'emmène chez le docteur à 13 h, mais que va-t-il faire de plus, j'ai déjà piqûres d'enbrel, morphine, chimio, anti -inflamatoires...je veux du canabis médical!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!mais les labos ne sont pas tout à fait d'accord avec ce traitement qui prologe la vie et retire les souffrances atroces ( question de fric tout ça)...on s'en fout du malade souffrant.

je suis dans une période affreuse depuis 3 mois, mais ce matin le reccord est battu....je ne suis bien qu'au lit...

je voudrais tant revenir comme avant...

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